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Hinweis: Diese Website ist nicht dazu gedacht, eine medizinische Diagnose zu stellen, Behandlungen anzubieten oder Werbung für Dienstleistungen bereitzustellen. Sie dient nur allgemeinen Wissenszwecken. Bitte wenden Sie sich bei allen Fragen und Bedenken bezüglich einer Erkrankung an Ihren Arzt.

Zielsetzungen für 2020:

Ausfindigmachen von weiteren Refsum-Betroffenen

  • Kontaktaufnahme zu Ärzten in medizinischen Einrichtungen auf der ganzen Welt, um deren Bewusstsein für die Refsum-Krankheit zu schärfen.

  • Öffentlichkeitsarbeit auf den sozialen Medien, um mehr Patienten auf der ganzen Welt zu finden.

  • Erschaffung eines Patientenregisters, um ab 2021 Patientendaten für Foschungszwecke sammeln zu können.

Förderung des Bewusstseins für Refsum

  • Erstellen und Aufschalten einer Refsum-Webseite

  • Aufnehmen eines Videos, um die Folgen der Refsum-Krankheit auf die Betroffenen bewusst und fassbar zu machen.

  • Erstellen von Auftritten auf Social Media Plattformen wie Facebook, LinkedIn, Twitter und Instagram

  • Durchführung von Spendenaktionen, um die finanziellen Mittel zur Erfüllung der Zielsetzungen für 2020 zu erhalten.

zusammenarbeit

  • Gründung und Etablierung der Stiftung

  • Erschaffen eines gemeinschaftlichen Netzwerks von Patienten, Gesundheitsfachleuten, Forschern und Unterstützern 

  • Organisation einer Konferenz, um Patienten, Gesundheitsfachleute, Forscher und Unterstützer direkt miteinander ins Gespräch zu bringen.

  • Förderung der Zusammenarbeit mit anderen Stiftungen, um Synergien zu nutzen.