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We DARE to Believe

Driving research is at the center of what we do because we DARE to believe there is a cure for Adult Refsum Disease. 

Unser Leitbild

Die Global DARE Foundation hat sich zum Ziel gesetzt, weltweit die adulte Form der Refsum-Krankheit bekannt zu machen und die Lebensqualität für alle Betroffenen zu verbessern.

Unser Ziel ist es, Forschung, Bildungsinitiativen und Sensibilisierungskampagnen zu unterstützen und für die Patienteninteressen einzutreten. Die Forschung steht im Mittelpunkt unseres Handelns, weil wir WAGEN (DARE)  zu glauben, dass es eine Heilung für die adulte Refsum-Krankheit gibt. 

What is Refsum Disease?

Refsum Disease is a genetic disorder impacting the metabolism of phytanic acid.  The key symptoms are Retinitis Pigmentosa, loss of smell, hearing loss, numbness, balance issues, dry scaly skin, shortened fingers and toes.  

Other Languages:  German, Dutch, French, Spanish

Refsum Diet

Review the details about the Low Phytanic Acid Diet used for Long Term Management of Refsum Disease.  Following this diet can slow vision and hearing loss and lessen other symptoms.

Food blog

Refsum Patient Registry

Help us bring patients, families, clinicians and researchers together to gain a better understanding of Refsum Disease

Microscope

Latest Refsum Diet Videos

Presentation on the 2024 Updated Refsum Diet Guide
Food Label Reading for Adult Refsum Disease
Exercise and Adult Refsum Disease
Illness and Fasting for Adult Refsum Disease
Adult Refsum Disease: Introduction to Food Testing

Sharing Refsum Experiences

Refsum Disease - Sharon's story
Refsum Disease - Kerstin's story
Refsum Disease - Alan's story
Refsum Disease - Judy's story
Refsum Disease - Susie's story
Refsum Disease - Susan's story
Refsum Disease - Kristie's story
Refsum Disease - Mark's story

Was ist die Refsum -

Krankheit?

Klicken Sie hier, um mehr über die Refsum-Krankheit zu erfahren

2020 Zielsetzungen

Klicken Sie hier, um mehr über unsere Pläne für 2020 zu erfahren

Refsum Community-Unterstützung

Klicken Sie heir   Erfahren Sie mehr darüber, wie Sie unserer Refsum-Community beitreten können

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P.O. Box 856

Windham, Maine

USA 04062

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Hinweis: Diese Website ist nicht dazu gedacht, eine medizinische Diagnose zu stellen, Behandlungen anzubieten oder Werbung für Dienstleistungen bereitzustellen. Sie dient nur allgemeinen Wissenszwecken. Bitte wenden Sie sich bei allen Fragen und Bedenken bezüglich einer Erkrankung an Ihren Arzt.

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