Vorstand
Unser Vorstand ist Teil der von der Refsum-Krankheit betroffenen Gemeinschaft und hochmotiviert alles zu tun, um bessere Therapiemethoden und letztendlich eine Heilung zu finden. Da wir selber, direkt oder indirekt, von der Krankheit betroffen sind, setzen wir uns voll und ganz für die Sache der Refsum-Betroffenen ein.
Refsum
Friends
We have a private Facebook group called Refsum Friends. There is active dialogue in this group. There is also a good history of conversations that can be searched on various topics.
Refsum Friends
Google Group
We have a private Google email distribution for the Refsum Community. This is a good way to interact with the individuals not on Facebook or for more lengthy conversations.
Global DARE Facebook Page
We have a Global DARE Foundation Facebook public page. This is used for the foundation to post public information on the Foundation and Refsum Disease. People can also use this page to run individual fundraisers to support Global DARE Foundation.
