Kontakt

P.O. Box 856

Windham, Maine

USA 04062

info@GlobalDAREFoundation.org 

Folgen Sie uns

  • Facebook
  • LinkedIn Social Icon

EIN: 84-3343395

501(c)(3) IRS Approval:

Hinweis: Diese Website ist nicht dazu gedacht, eine medizinische Diagnose zu stellen, Behandlungen anzubieten oder Werbung für Dienstleistungen bereitzustellen. Sie dient nur allgemeinen Wissenszwecken. Bitte wenden Sie sich bei allen Fragen und Bedenken bezüglich einer Erkrankung an Ihren Arzt.

Die Global DARE Stiftung ist eine weltweit tätige Gemeinschaft von Betroffenen, Betreuenden, Gesundheitsfachleuten und Unterstützern, die sich für die Verbesserung des Lebens der von der Refsum-Krankheit betroffenen Menschen einsetzt.

Viele Betroffene haben eine mehrjährige ärztliche Odyssee hinter sich bevor sie die Diagnose Refsum erhalten, während sich gleichzeitig ihre Lebensqualität stetig verschlechtert. Die Global DARE Stiftung setzt sich für Verbesserungen bei der Diagnose und der Lebensqualität ein.

Unser Ziel ist es die Forschung zu unterstützen, sowie Aufklärungsarbeit zu leisten und die Interessen von Betroffenen zu wahren und zu vertreten.

Vorstand

Unser Vorstand ist Teil der von der Refsum-Krankheit betroffenen Gemeinschaft und hochmotiviert alles zu tun, um bessere Therapiemethoden und letztendlich eine Heilung zu finden. Da wir selber, direkt oder indirekt, von der Krankheit betroffen sind, setzen wir uns voll und ganz für die Sache der Refsum-Betroffenen ein.

Kristie DeMarco, Presidentin

Kristie DeMarco hat an der Cornell Universität in den USA studiert und arbeitet derzeit bei der TD Bank als Leiterin US Unternehmensdaten & Analytik.

Kristie ist eine hochmotivierte, analytisch-denkende Problemlöserin mit über 25-jähriger Erfahrung im Führen grosser Teams und der erfolgreichen Umsetzung von Projekten in Millionenhöhe.

Gleichzeitig ist sie auch Mutter von vier Kindern und eine begeisterte Schwimmerin und Ironman-Triathletin.

 

2017 begann sich Kristies Gesundheit zu verschlechtern und nach zwei Jahren der Suche nach dem Grund ihrer Beschwerden, wurde bei ihr die Refsum-Krankheit diagnostiziert.

Die Beschäftigung mit der Refsum-Krankheit inspirierte sie dazu noch im gleichen Jahr die Global DARE Stiftung zu gründen mit der Mission bessere therapeutische Methoden und letztendlich eine Heilung zu finden.

Susan Kuranoff,  Secretarin

Bei Susan Kuranoff, Absolventin der McGill Universität in Montreal und von Kanada in die Schweiz ausgewandert, wurde die Refsum-Krankheit schon vor über 20 Jahren diagnostiziert. In ihrer Familie sind gleich 2 von 3 Kindern betroffen. Trotz visueller Behinderung hat sie sich eine erfolgreiche Karriere im klinischen Studienmanagement bei Novartis Pharma in Basel aufgebaut.

 

Mit dem Ziel, Refsum-Patienten und ihren Familien aus aller Welt eine Austausch- und Informationsplattform zu bieten, gründete Susan die erste Online-Refsum-Community auf Yahoo!, die es Betroffenen und ihren Angehörigen ermöglichte, sich über die Krankheit zu informieren, Unterstützung zu suchen und sich mit anderen Betroffenen über ihre seltene Krankheit auszutauschen.

 

Susans leidenschaftliche Engagement für alle Refsum-Betroffenen und ihre Vision eine bessere Lebensqualität für alle mit Refsum diagnostizierten Menschen zu erreichen, führten zu ihrem Entschluss, Gründungsmitglied bei der Global DARE Stiftung zu werden.

John DeMarco,  Finanzverwalter

John DeMarco aus dem Bundesstaat Maine USA ist der Finanzverwalter der Global DARE Stiftung. John machte seinen Bachelor in Naturwissenschaften am King's College in Wilkes-Barre, PA. Er ist seit über 25 Jahren glücklich mit Kristie DeMarco verheiratet und der Vater ihrer vier Kinder. Johns beruflicher Hintergrund liegt im Hotelfachbereich. 

John hat sich zeitlebens für gemeinnützige Arbeit engagiert und Erfahrungen als Vorstand solcher Vereinigungen gesammelt.

Alan Gunzburg, Director

Alan Gunzburg wuchs in Forest Hills im Bundesstaat New York USA auf und studierte an der State University of New York in Buffalo Geschichte und Anthropologie. 

 

Bereits im Jahr 2003 erblindete Alan infolge Retinitis Pigmentosa, vollständig und musste seine bisherige Erwerbstätigkeit aufgeben. Kurz danach begann Alan, sich für Blinde einzusetzen. Er trat dem VSB als Vorstandsmitglied bei, wo er den Menschen half, die Bedürfnisse der Blinden zu verstehen. Erst im Jahr 2016 stellte sich heraus, dass die Refsum-Krankheit die Ursache für Alans Seh- und Hörverlust war. Alan wird nun seine langjährige Erfahrung in Öffentlichkeits- und Vorstandsarbeit als Direktor der Global DARE Foundation einbringen.

Kim Bruce,  Director

Kim Bruce aus Maine USA, arbeitet bei IDEXX-Labors als Verkaufs- und Projektkoordinatorin mit mehr als 12 Jahren Berufserfahrung in diesem Bereich. Daneben ist sie Mutter von zwei erwachsenen Kindern.

Kim ist die Schwester von Kristie und möchte die Arbeit der DARE-Stiftung zur Verbesserung der Lebensqualität von Refsum-Patienten aktiv unterstützen.