Zielsetzungen für 2020:
Global DARE Foundation had an amazing first year because of the support of the Refsum Community. Below are the 2020 key accomplishments that were achieved against our mission. Read our 2020 Annual report for more details.
Zielsetzungen für 2020:
The Global DARE Foundation Board has established a clear set of objectives that are aligned to the foundation’s mission
Ausfindigmachen von weiteren Refsum-Betroffenen
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Kontaktaufnahme zu Ärzten in medizinischen Einrichtungen auf der ganzen Welt, um deren Bewusstsein für die Refsum-Krankheit zu schärfen.
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Öffentlichkeitsarbeit auf den sozialen Medien, um mehr Patienten auf der ganzen Welt zu finden.
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Erschaffung eines Patientenregisters, um ab 2021 Patientendaten für Foschungszwecke sammeln zu können.
Förderung des Bewusstseins für Refsum
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Erstellen und Aufschalten einer Refsum-Webseite
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Aufnehmen eines Videos, um die Folgen der Refsum-Krankheit auf die Betroffenen bewusst und fassbar zu machen.
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Erstellen von Auftritten auf Social Media Plattformen wie Facebook, LinkedIn, Twitter und Instagram
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Durchführung von Spendenaktionen, um die finanziellen Mittel zur Erfüllung der Zielsetzungen für 2020 zu erhalten.
zusammenarbeit
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Gründung und Etablierung der Stiftung
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Erschaffen eines gemeinschaftlichen Netzwerks von Patienten, Gesundheitsfachleuten, Forschern und Unterstützern
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Organisation einer Konferenz, um Patienten, Gesundheitsfachleute, Forscher und Unterstützer direkt miteinander ins Gespräch zu bringen.
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Förderung der Zusammenarbeit mit anderen Stiftungen, um Synergien zu nutzen.