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Vorstand
Unser Vorstand ist Teil der von der Refsum-Krankheit betroffenen Gemeinschaft und hochmotiviert alles zu tun, um bessere Therapiemethoden und letztendlich eine Heilung zu finden. Da wir selber, direkt oder indirekt, von der Krankheit betroffen sind, setzen wir uns voll und ganz für die Sache der Refsum-Betroffenen ein.
Recorded Videos
Following a strategic revamp of the Refsum diet, Eleanor Baldwin and Sarah Firman, expert dietitians from the Adult Inherited Metabolic Diseases team at Guys & St. Thomas Hospital, London, delivered a presentation unveiling the updated Refsum Diet Guidelines. These guidelines are based on the latest food testing program, generously funded by the Global DARE Foundation. Watch these important videos below.
Updated 2024 Diet Guide Presentation
Exercise in Adult Refsum Disease
Introduction to Food Labels
Illness and Fasting for Adult Refsum Disease
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